MA NOUVELLE VIE
En ce mois d’août 2006, je revois mon parcours avec cette maladie qui a changé ma vie. Il y a trois ans et demi, ou peut être un peu plus.
Depuis, c'est par le Internet que j'ai compris un peu mieux ce dont je souffrais : en fait qui y a t il de plus terrible que de connaître le nom de la maladie. C'est important de savoir de quoi on souffre : quand le nom est là, il faut savoir le comprendre.
Il est si difficile de parler de ces douleurs qui sont invisibles. Même aux proches (j'exclus de ce mot mon époux, mon tendre compagnon, car c'est lui qui me soutient).
Je pense avoir fait une erreur, car je n'ai pas su en parler à mes enfants, ce qui les a déstabilisés. Le passé ne reviendra plus : 6 mois après l’annonce de ma maladie, mon fils François s’est suicidé. Et mon autre fils ne me parle plus depuis ce jour là.
La maladie de son frère pendant 20 ans et mes maux continuels lui ont fait peur.
Trouverais-je les mots ? Nous n'avons qu'eux pour faire passer le message.
Un court instant je regarde en arrière, je me souviens des années ou je travaillais encore, avec des douleurs dans le dos, de la fatigue que je traînais sans fin, des chutes sans grandes conséquences, des accidents de voiture et cette chute de trop : pas plus importante que d'autres, mais quelques jours après ma hanche a posé problème : cela ressemblait à une mâchoire de fer qui serrait. Puis ce fut au tour du bas du dos : difficile de s'asseoir. Là j'ai consulté mon rhumatologue qui a été présent tout au long de mon chemin. Les douleurs ont rapidement empirées, s'étendant aux articulations (dur dur de tenir quelque chose dans la main). En ce moment je tape sur le clavier, mais des mots aberrants apparaissent parfois, car je n'ai plus le doigté nécessaire et des lettres s'inversent (je suis si fière d'être poète au delà des maux).
Je me suis trouvée dans des situations qui peuvent sembler cocasses, mais une fois accroupie comment se relever ? Ou comment s'habiller seule ? Il a fallu trouver des astuces vestimentaires ! Comment lever les bras pour se coiffer, simplement...
Et puis il y a eu ma nuque qui m'en a fait voir de toutes les couleurs, comme si ce pauvre inventaire ne suffisait pas. L'asthme aussi, avec, on ne sait pourquoi, une poussée brutale m'obligeant à prendre 3 sortes de cortisone tous les jours (prise de 15 kg). Et ces sensations de chaud et de froid, de brûlures à l'intérieur du corps. Et l'intestin décide de jouer de la carmagnole (il n'a jamais arrêté vraiment), puis l'estomac qu'il fallu soigner. En fait où donc n'ai-je pas mal ? Et je ne parle pas des douleurs dans le thorax qui sont par moments insupportables et transpercent jusque dans le dos, et puis les jambes, les bras les épaules… La liste est incomplète....mais cela suffit largement. J'arrête avec ces mots, ils ne sont pas réjouissants.
Mais je reste une femme qui ne laisse pas paraître grand-chose....à mes yeux et à ceux des autres aussi.
A l'époque, je me disais : pourquoi ?
Question sans réponse, il y avait une révolte en moi, j'aimais mon métier et du jour au lendemain je me suis retrouvée entre mes quatre murs... la famille éloignée et les ami(e)s n'ont pas toujours compris .Une seule amie a réellement compris,elle m’a soutenue, n’a pas eu peur de pousser mon fauteuil car je ne pouvais plus marcher, seulement maintenant nous avons déménagé pour un air plus sain car mes poumons, mes bronches, mes articulations, ne supportaient plus le bord de mer.
Plus d’amie, une amie c’est énorme quand on est seule devant un point d’interrogation qui fait terriblement souffrir. Souvent je dis à mon mari c’est comme si on me torturais, par moment j’ai tellement mal que je n’ai plus la force de crier !
Un autre point que je voudrais souligner : C’est le regard des autres : il est si dur de se faire "scanner".... de s'entendre dire : "Mais que tu as bonne mine !", simplement parce que je ne me laisse pas aller. Je me maquille, je m'habille, comme pour recevoir quelqu'un. Mais en fait c'est aussi une manière de me battre et j'en suis fière.
Au fil du temps, un nouveau sentiment est né : c'est l'acceptation. Oui, un jour j'ai accepté de ne plus être celle que j'étais. J’ai écrit un poème d'adieu à ma vie d'avant. C'est par les mots que je peux exprimer ce que j'éprouve. Et à propos de tous ces poèmes, je remercie mon mari qui est resté dans l'ombre tout en me poussant à écrire, tout en essayant de me faire comprendre qu'il fallait aussi être positive dans mes écrits.
Dois-je parler de la bataille qu'il a fallu mener, pour obtenir une reconnaissance sociale de mon état ?, Pendant de longs mois, les douleurs se propageaient de plus en plus, les tâches ménagères en peu de temps étaient devenues un cauchemar, j'ai l'imagination fertile mais j'ai essayé de me creuser la tête, pour faire seule et finalement mon tendre mari à tout pris en charge avec une femme de ménage et j'ai accepté, car j'ai appris à connaître mes limites, que je ne dépasse plus depuis un certain temps .C’est dur de devoir accepter de mettre son orgueil de coté dans le même tiroir que de son savoir pas oublié mais plus exercé.
Un beau jour ma bataille s'est terminée, je suis invalide à 80% officiellement depuis novembre 2003, ma vie n'a pas beaucoup changé,
La douleur est restée ma compagne. Quelques sorties de courtes durées. Mon PC reste fidèle au poste, car je ne peux plus écrire longtemps. Maintenant, mes mains commencent à être atteintes
Difficulté de plus maintenant je suis au fauteuil électrique, je ne peux plus pousser mon fauteuil, là aussi cela a remis beaucoup de choses en question, ma féminité par exemple : A quoi cela sert de me vêtir avec élégance me maquiller et sentir bon ? Et bien pour moi tout simplement, rien que pour moi. Pour quand je sens le regard des autres sur moi, qui me voient avec ma petite manette je puisse leur sourire comme quand j’était une vrai femme non, je suis une vrai femme, juste quand j’étais debout, sans soutien, sans ceinture de sécurité pour ne pas tomber de mon fauteuil. Mon cerveau fonctionne encore totalement et c’est le principal, je suis entrain de maigrir et 100 g par 100 g c’est une victoire sur les médicaments, je viens de perdre 6kg et j’en suis très fière, sans ces boites que les femmes ( En général minces ) avalent pour le rester ) mais par ma simple volonté et une nourriture saine et sans lait de vache du tout rien que des laitages ( yaourts, lait et autres ) au lait de soja. Maintenant cela fait un an que je suis au lait de soja et je sens vraiment dans mon corps un changement efficace ! Et puis les aliments au lait de soja sont maintenant très bon, mon mari qui ne voulait pas en entendre parler, un jour il a essayé car en fait il en avait assez de devoir prendre deux packs de lait différents et il y a adhéré et maintenant il ne jure que par le soja !
Le plus dur a été d’arrêter les fromages je ne faisais pratiquement pas un repas sans fromage, maintenant je trouve le fromage de chèvre ou de brebis délicieux frais demi sec ou sec. Le plus dur c’est que depuis la dernière fois je suis fortement tombée et en octobre 2006 et depuis les phalanges de la main droite, le poignet et 3 doigts de la main gauche me font terriblement souffrir et la cortisone qui au début de soulageait, ne me fait plus rien. Attendons les prochains examens, mais ce sera comme les autres :
On ne peux rien pour vous prenez de la morphine ! Et bien non j’ai justement arrêté de prendre de la morphine tous les jours depuis 2 mois avec l’aide de mon mari, je prend une gélule d’acti skénan quand je n’en peux plus et que les petits mélanges ( Paracétamol et Topalgic ) ne me font pas d’effet.
La chef du service pneumo de l’hôpital de disait cet été que j’étais : Sous médicamentée) je n’avais jamais entendu ce mot ! Elle a même pratiquement menacé mon mari en lui disant que s’il m’arrivait quelque chose , ce serait de sa faute ! Je venais de passer un examen de routine et je n’avais pas plus de 35% de capacité respiratoire. hi hi si elle savait que sur ses 3 cortisones j’en ai gardé un en cas de crise et que j’ai repris mon fidèle Bécotide que j’ai toujours avec moi depuis plus de 30 ans et qui a fait ses preuves, lui au moins ne me donne pas des champignons et le muguet ! donc rebelote des antibiotiques, qui eux m’on fait cadeau d’autre chose passons. J’écrivais, le plus dur ce sont les doigts, le soir les deux premières phalanges sont toutes bleues et toutes brûlantes, et essayez de taper avec 3 doigts pendant ne serais-je que 1 h vous allez voir votre dos !
Pourtant, j'ai besoin d'écrire. Quand les mots volent, c'est comme une bouffée d'oxygène. Je n'ai plus la notion de ne pas être utile en ce monde. J'existe telle que je suis. De l'amour, je peux en donner à chaque instant...
J’ai réussi à écrire mes contes pour halloween et ceux de Noël sont terminés
Je voudrais terminer par une touche d'espoir : dans les années à venir, il sera possible de mieux comprendre cette maladie invisible aux yeux des autres, mais si visible pour celles et ceux qui souffrent - souvent en silence de peur d'entendre des remarques sceptiques et blessantes.
Je ne changerais certes pas le monde. Par mes mots j'ai tenté d'expliquer une partie de mon parcours. Cette part d'iceberg que les autres ne voient pas...
Je remercie celles et ceux qui m'ont soutenu et qui le font encore, par un email qui éclaire souvent la journée. Je souhaite que le monde médical puisse avancer dans le domaine de la recherche, non pas seulement pour moi, mais pour toutes celles et ceux qui suivront, car la patience est nécessaire.
1 er Décembre 2006
Mamita, mamie bonheur vient de partir, j’avais demandé depuis quelques mois à Dieu que si elle venait à le rejoindre que cela se fasse vite !
Merci mon Dieu, j’ai eu le temps d’arriver à Lyon elle n’avait pas ses dents et ses lunettes, mais elle m’a reconnue elle à tendu la main et j’ai du m’asseoir sur son lit, Mamita Maman de mon bonheur, je vous aimais tant. J’ai dis dans le creux de votre oreille :
Mamie bonheur, je vous aime de tout mon cœur, vous le savez ?
Elle a eu le courage ( Pas 3 mn avant de partir) de me dire distinctement : Moi aussi Camillou je vous aime énormément, vous avez compris ? j’ai du lui dire oui de la tête Mon cher beau frère,( le chercheur créateur et testeur de médicaments, de saloperie oui !), m’a dit retire toi de son lit, tu lui fait mal . J’ai du lui retirer ma main elle ne me lâchait pas ! Je comprends que ses enfants étaient jaloux mais je ne me suis pas imposée et puis zut ! Elle est décédée 3mn environ après,
Maintenant je suis orpheline, il me reste typhy qu’elle m’avait offerte au décès de François !
A ses 95 ans je lui ai dit un petit poème, je savais qu’elle ne passerait pas le cap des 96 ans, mais Alain qui croit en mes dons a accepté que nous lui fassions un petit repas avec ses 4 enfants, ils ont fini pas céder, et elle a eu une dernière fois ses enfants ensembles autour d’elle.
N’oubliez jamais de dire je t’aime, vous ne savez pas ce qui peut arriver, Je suis heureuse de l’avoir fait avec mon fils à chaque appel ( au minimum tous les 2 jours)
Et avec Mamita qui ne se plaignait jamais, jamais une seule fois en 13 ans !
Je continue mes contes pour enfants qui sont lu parait il dans 200 pays et mes poèmes.
Là je vais arrêter pour aujourd’hui car depuis 48 h je n’ai pas fermé l’œil et je vais me reposer un peu en espérant que cette nuit la bête m’oubliera !
2 Avril 2007
Depuis quelques semaines je suis très fatiguée, ma tension n’en parlons pas le reste non plus tout est déjà dit, mais cette fatigue, ce mal de reins de dos, malgré mon fauteuil qui me masse aussi bien qu’un kiné sans bouger de la maison, je tombe pour un rien, rebelote comme disait mon papa, la langue violette , épaisse comme un steak , tout cela m’inquiétait sans en parler à Alain, :
-oui je suis un peu fatiguée, j’ai mal dormi, demain cela ira mieux , mais mon mari bonheur n’est pas né de la dernière pluie ! Quand le médecin est venu le 20 comme tous les mois pour ma morphine, ils ont décidés que je referais une série d’examens. Et depuis une semaine difficile d’uriner malgré les 2 l d’eau par jour et douleurs que seuls les personnes qui ont eu cela peuvent connaître ! Là c’était trop, j’envoie Alain chercher un flacon au labo, et là : vlan ! je viens d’avoir les résultats.
Leucocytes : innombrables ! Avec un nom à coucher dehors avec un billet de logement !
Avant j’aurais essayé de savoir ou j’avais attrapé cette cochonnerie mais là, je ne sors pas, personne que moi ne va sur mes wc ! Alors, et bien alors là le moral est au plus bas, je pleure sans arrêt depuis j’écris ces mots dans mon bureau pour ne pas qu’Alain ramasse de ses baisers mes larmes abondantes mais silencieuses.
Je vais devoir reprendre des antibios avec tout ce que cela comporte de problèmes en plus.
Une fois de plus j’ai envie de prendre ma Typhy et d’aller au grand rond point et de laisser aller mon fauteuil arrivera ce qui arrivera mais là j’espère que ce sera définitivement.
Déc 2007
Nous venons d'emménager dans une maison ,de retour dans le Var, la montagne ne m'a rien fait, et je préfère revenir là ou tous les médecins y compris l'hôpital et la clinique connaissent mon dossier à fond!
Il y a beaucoup de travaux mais nous sommes dans un quartier préservé entourés de jardins ( nous habitons traverse des jardins ce n'est pas pour rien)
Je suis heureuse et soulagée d'être revenue ici et surtout nous sommes à 2 rues du centre pour Alain il pourra tout faire à pied.
Déc 2008
Ouf un an de travaux dans la maison et dans les jardins, mais cela valait le coup, nous sommes enfin dans une maison comme nous aimons, la porte d'entrée est maintenant du bon côté de la maison car elle était construite à l'envers et il m'était difficile de marcher tout je jardin pour entrer.
La piscine est finie dans le petit jardin avec les vignes, les bambous bien enfermés dans un coffrage pour ne pas en retrouver dans la piscine.
Le 6 j'ai voulu faire un repas de famille avec les fils d'Alain et mes deux chéries qui sont venues e Paris, Christine et Alice avec le mari de Christine, comme toujours j'ai eu droit à des réflexions du côtés des Sibille, genre
Dis la vieille, donne nous tes bagouses et le reste, tu n'en a plus besoin et quand tu sera morte nous serons trop vieilles pour en profiter etc.....
J'ai fait comprendre à Christine qu'elle ne devais pas bouger j'ai l'habitude de ce genre de réflexions.
Je n'ai pas pris Alain à sa femme ( décédée depuis) ils étaient divorcés depuis 73 comme moi, en plus les garçons étaient fâchés avec leur mère alors je ne comprend pas et je n'ai plus envie de comprendre, la vie ne m'a pas fait de cadeau la valise en carton à côté de ce que j'ai vécu ce n'est rien.
Je suis très fatiguée en ce moment toujours envie de partir quand je n'arrive pas à bloquer les crises avec la sophrologie, je tiens le coup pour Alain et je demande plus à partir, il n'a plus que moi aussi je reste, nous avons une personne qui vient presque tous les jours elle est très douce et gentille, on appelle cela un auxiliaire de vie. Nous allons construire un appartement dans le grand jardin pour, le moment venu avoir une personne à demeure, Alain à tout fait au niveau du notaire pour que s'il lui arrive quelque chose (il a maintenant 75 ans et a fait un infarctus) que ses enfants ne me cherche querelle.
J'arrête pour aujourd'hui mes doigts me font des niches et je suis obligée de tout reprendre car plus de force dans les pouces aussi il n'y a presque jamais d'espace!
Je suis un véritable « robot cope » car j'ai des orthèse sur les mains mais cela me permet de taper plus longtemps.
Un jour à la fois j'espère voir un jour ce petit tombé du ciel dont je n'ai qu'une photo, mais qui ressemble très fort à son papa petit et à Alice. Le 6 décembre cette année a été un cauchemar, une impression forte qu’ils sont venus avec des pieds de plombs, dés qu’Alain ale dos tourné,hop une petite vacherie, j’avais mis dans les assiettes des femmes des trèfles à 4 feuilles collées sur de la nacre, j’ai eu bien du mal à en trouver 3 pareils et 3 jolies chaînes en argent. Tu as eu un merci ou tiens original ? Ben moi non que dalle !
Réflexion sur le rôti en croûte » tu nous a déjà fait cela ! Vlan Camille prend ça dans ta poche et surtout ne dis rien ! Oui un couple en avait déjà eu mais les autres non,
Ma petite sœur était là avec son compagnon et sa fille, je n’ai pas voulu faire de remarque pour une fois que je les avais, elles me manquent tellement mes frangines et Alice.
1er novembre 2009-
Je n’ai pas vu passer l’année, la plus part du temps dans mon lit de rêve, souvent je me demande, comment font’elles pour dormir celle qui n’ont pas la possibilité d’avoir ce matelas qui prend la forme de mon corps avec la chaleur de celui-ci, et comment font elles pour rester au lit sans lit électrique pour pouvoir s’asseoir convenablement tout en étant merveilleusement bien !
E pense que depuis un an j’ai passé plus de temps dans mon lit que dans mon fauteuil, je fais des efforts énormes pour aller à table, et il m’arrive en plein milieu de repas de voir Alain se lever et me dire « allez, vient tu en as fait assez,vient te reposer » J’ai tellement l’habitude d’avoir mal, je souhaite tellement redevenir normale que je ne sens pas la sueur qui coule sur mon front, et je ne me regarde plus dans la glace, c’est mieux pour le moral.
J’ai voulu m’intégrer dans deux sites depuis le mois de mars, les deux fois j’ai été plagiée, et la deuxième fois, j’ai même été accusée de plagiat, mon mari était tellement furieux que l’on m’accuse de voleuse, qu’il a pris un avocat et tout à été réglé en deux coups de cuillères à pot, ils avait mis « bannie » sur les 100 poèmes que j’avais mis, et sur les citations avec le nom de l’auteur enfin tout !
Bon ‘ai eu un mois de septembre très difficile, et un début octobre aussi jusqu'à ce que tout soit retiré, pas les écrits non ! Cela c’est le règlement ils les gardent, grand mal leur fasse ! Heureusement que j’ai des Sauvegardes depuis que l’informatique existe, il a été démontré que j’avais été plagiée, et comme je ne le savais pas j’ai mis mon poème !crac ! Bannie ! S’ils prenaient le dico ils sauraient que être bannie, c’est de plus pouvoir mettre mes pieds dans son pays, alors ils ont remplacé par exclue !
Pouf perdu ! L’avocat leur a mis le nez dans leur caca.
Là Alain m’a dit ça suffit fait donc quelque chose a toi mais qui ne te prenne pas trop de temps et ne te fatigue pas. Alors j’ai repris ma souris de pèlerin et j’ai fait comme dans j’avais mes entreprises, j’ai fait une étude et j’ai fait un blog dans un endroit qui me paraît pas mal. J’ai eu un bon accueil, notamment une lady qui m’a l’air d’avoir une pèche d’enfer, j’aimerai connaître son secret car moi avec mes 5 maladies toutes bien vivantes je n’arrive plus à gérer, quand je pense que je gérais 3 entreprises plus les voyages pour les clients les dossiers le soir dans mon lit à l’hôtel etc.… et les enfants ! mais comment je suis arrivée à faire tout cela, seule, sans mari ou compagnon pendant 20 ans ! Il paraît que c’est par ce que j’ai tiré trop sur la corde, que je n’ai pas entendu mon corps qui criait, « au secours, arrête toi un peu, je n’en peux plus moi ! »
8 Novembre
Voilà le transfert des ordinateurs et la mise en réseau sont pratiquement finis. Je vais pouvoir demain recommencer mon blog, et aller remercier les personnes qui sont venues !pour le moment je me bagarre avec le bout de mes doigts, je dois souvent retourner en arrière pour remettre une lettre. Bon j’y retourne au tri car cette année j’ai mal géré mon ordinateur et il y a de tout partout.Et maintenant je vais vous retrouver vous mes amis sans visage qui faites des choses formidables et parfois j'ai honte de me plaindreAvec bonheur je vais vous retrouver tout en m'excusant de vous imposer cela!
Car à part les 5 maladies, la perte des mes 2 enfants, un petit fils que je désespére de voir un jour;
LA VIE EST BELLE!!!!!!
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